Werkwijze

Het GIANTT project biedt de organisatie, inhoudelijke deskundigheid en technische middelen waarmee een systeem onderhouden kan worden voor structurele monitoring, benchmarking en verbetering van zorg geleverd aan ambulante diabetes patiënten. Daarbij wordt gebruik gemaakt van kwaliteitsindicatoren die gebaseerd zijn op landelijke richtlijnen en standaarden voor diabeteszorg. Het gaat dan om proces- en uitkomstmaten die inzicht geven in de kwaliteit van zorg.

Gegevensverzameling vindt plaats op basis van bestaande zorgregistraties. Voor het betrouwbaar vaststellen van de kwaliteitsindicatoren worden gegevens uit verschillende zorgregistraties gecombineerd, aangezien er op dit moment nog geen algemeen (elektronisch) patiënten dossier beschikbaar is. Welke gegevens waar beschikbaar zijn hangt af van wie in de eerste en/of tweede lijn bij de controle en behandeling betrokken zijn.

Er is expliciet gekozen voor gegevensverzameling vanuit reguliere zorgregistratie, omdat deze ook de basis vormt van de te leveren zorg. Goede zorgregistratie wordt gezien als een belangrijk aspect voor adequate behandeling van chronische patiënten. Dit betekent dat eventuele verbeteringen in zorgregistratie door deelname aan GIANTT direct ten goede komen aan de dagelijkse praktijk.

Met geautomatiseerde procedures worden gegevens verzameld bij huisartspraktijken, poliklinieken en de Diabetesdienst. Dit zijn gegevens over controles, behandelingen en uitkomsten bij patiënten die aldaar bekend zijn met diabetes. Daarbij gaat het om de controle en behandeling van zowel de diabetes als de cardiovasculaire risicofactoren.

Voor het onderzoek wordt een centrale databank opgezet, waarin de gegevens uit de verschillende registratiesystemen anoniem gecodeerd worden samengevoegd met de benodigde gegevensbeveiliging (zie ook privacy). De betrouwbaarheid van de gegevensverzameling is essentieel voor de bruikbaarheid van het systeem. Dit betekent dat veel aandacht wordt besteed aan validatie en controle van gegevens in de databank. Daarnaast is het noodzakelijk de privacy van individuele patiënten voldoende te beschermen. Gezien de aard van de gegevens worden patiënten van betrokken zorgverleners voorafgaande aan de definitieve dataverzameling geïnformeerd over het project en de mogelijkheid geboden om bezwaar aan te tekenen tegen het (anonieme) gebruik van de benodigde medische gegevens (zie ook informatie voor patiënten).

Belangrijke aspecten t.a.v. dataverzameling en verwerking zijn:

• betrouwbare selectie van patiënten die bekend zijn met diabetes, maar daar niet noodzakelijkerwijs (medicamenteus) voor behandeld worden
• methode van gegevensverzameling die niet afhankelijk is van de wijze waarop of van de plek waar deze zijn opgeslagen in de reguliere zorgregistratie
• ondersteuning aan praktijken bij het informeren van hun patiënten over gegevensverstrekking en bij het gebruik van de software
• continue controle van gegevens op bestaanbaarheid van waarden en/of ontbreken van essentiële informatie (zonodig correctie door registratie-medewerker)
• periodieke controle van volledigheid en betrouwbaarheid van data en datakoppelingen
• aanpassing van procedures en software aan veranderingen in zorgregistraties
• afstemming van procedures en werkwijze op wettelijke regelingen (WGBO, WBP).